Tadaaaaaaaaaaaaaa !!!!!!!!!
La journée ne pouvait pas mieux commencer !! Ange fait du 4 pattes et a réussi à se mettre en tailleur TOUT SEUL et sans perdre l'EQUILIBRE !!!
J'avoue, j'ai versé quelques larmes ... de bonheur !!!
Merci Professeur Nazarov !!!
Et surtout qu'aucun médecin français vienne me rire au nez comme il l'ont fait !!!!!!!!
Myoténofasciotomie Ange le 18 dec 2012 à Barcelone
Après consultation avec le Professeur Nazarov le 17 dec 2012, Ange a subit une intervention chirurgicale appelé Myoténofasciotomie le 18 dec 2012.
Cette opération consiste (en très simplifié) à inciser la partie patologique de la fibre musculaire appelé "contracture musculaire". Ange a été opéré sur 18 points : Pectoraux, bras, avant Bras, bas du dos, aine, le derrière de chaque cuisse, devant et derrière chaque tibias et pieds.
L'opération a duré 1h, tout s'est très bien passé.
Ange a eu de grosses douleurs mèlées à beaucoup de stress, les 4h qui ont suivies son réveil mais il a très vite retrouvé le sourire !
Le lendemain de l'opération nous pouvons retourner à l'hotel où le chirurgien viendra consulter Ange pour nous donner les dernières consignes post-opératoires.
Pour le moment les consignes sont les suivantes : 1 point de Bétadine sur chaque point d'incision pendant 1 semaine, les points doivent rester à l'air libre. Pas d'appui sur les jambes pendant 3 semaines, aucun effort des jambes ou des bras, pas de 4 pattes pendant 1 à 2 semaines.
On vous donne d'autres nouvelles très vite !
Photos de notre aventure Espagnole ci-dessous ♥
Impression au réveil après la première nuit avec les attelles
Ange au réveil ce matin "Maman j'ai fait des gros dodos ! J'ai bien dormi avec mes attelles ... je peux les remettre demain ?? elles sont super belles ..." et la maman que je suis se dit "Ouf ... ça passe ... qu'il est courageux m'on p'tit mec, moi je suporterai pas de dormir avec ça aux pieds, c'est dur, c'est froid, et ça comprime le pied ... ce que je l'aime mon Doudou !!!"
Journée Montpellier Clinique Marcenac et Ducros 28 11 12
- 28. Nov., 2012
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Essayages des appareils ortho d'Ange
Verticalisateurs, Motilo et Attelles
Journée Montpellier Clinique Marcenac et Ducros
- 14. Nov., 2012
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2 diapos sur les prises des mesures et plâtres pour les appareillages Ortho.
Attelles de nuit
Verticalisateur
Motilo (Flèche)
Journée Fosséenne du handicap le 07 nov 2012 à Fos
Matin : Installation du stand avec l'aide de Brigitte et des enfants
Après midi :toutes les personnes chères à mon coeur nous ont fait la surprise de nous rejoindre !! (pour celles qui sont dans les alentours !) Merci à Albane (dit Nénétte) et Léane, Mag et Lenny, Fofie et Clément, Pricilla, et tous les autres participants qui nous ont fait l'honneur de s'interesser à Ange ! Merci au Basket de Fos pour avoir porté Ange pendant 2h pour qu'il lance des ballons dans le panier !
Merci au CCAS et à la Mairie de Fos pour l'organisation et l'extrème gentillesse de TOUS !
Album ci-dessous
- 24. Oct., 2012
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Neuro-Pédiatre Hôpital Guy de Chauliac Montpellier
Hier nous sommes allés à Montpellier, non pas à la plage mais à l'hôpital (on ne vous cache pas que nous aurions tous préférés ...).
Nous avons eu notre visite annuelle avec un Professeur de renom, ce rdv a été plein de surprises et va encore changer notre quotidien ...
Pour faire un bref résumé, Ange a subit de nombreux examens et tests, nous avons parlé des problèmes que nous rencontrions au quotidien : Anxiété, crises d'angoisses au moindre changement d'emploi du temps, de façon de faire etc... de sa difficulté à se concentrer sur quoi que ce soit et surtout ses tics (et non tocs) que nous ne parvenons pas à stoper ou à faire disparaitre. En effet, Ange a des "manies" assez envahissantes, elles consistent à bouger les bras de façon très sacadée, crisper les doigts, faire des grimaces et des bruits bizarres ... Ses tics apparaissent de façon anarchiques pendant la journée mais plutôt dans les périodes "d'attente" ou d'exitation.
Les susptitions du professeur se sont vérifiées ....
Ange fait de la tachicardie (120 bpm) et présente une tension de 12.6 en pleine journée alors qu'un enfant normal est à 8 maximum.
Il doit être mal dans sa peau mon Doudou ...
Le traitement est alors indispensable pour le soigner et pour guérir ET sa tachicardie ET sa tension ET ses tics ET ses crise d'angoisse ET améliorer sa concentration.
Ange aura à partir de la semaine prochaine le même traitement que les enfants dits "hyperactifs".
Ce traitement, hormis ces fabuleux avantages à calmer et adoucir les moeurs est à double tranchant. Les effets indésirables sont à 90% certains de se produire : Perte de l'appétit totale le midi, état dépressif (sévère dans certains cas). C'est un traitement assez contraignant qui doit être pris avec précaution et surtout avec bcp de rigueur ...
Une chose de plus !!! Une ordonnance "blindée" puisque ces produits sont considérés comme stupéfiants !! Si si !! Un traitement à renouveler tous les mois sous surveillance étroite d'un médecin...
C'est vrai, on ne savait plus quoi faire de nos journées, on a trouvé !!
Voilà pour notre petite virée Montpelliéraine !
Prochain épisode le 14 novembre !
- 11. Oct., 2012
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RDV Orthopédiste Hôpital de Montpellier
Nous sommes de retour !
Journée épuisante mais nécessaire (on remet ça dans 15 jours pour le neuro-pédiatre).
Résultats : ordonnances à gogo : Ange a grandit donc, Nouveau Verticalisateur, nouveau Motilo, attelles de nuit pour garder une bonne position des pieds, coussin de positionnement de nuit.
L'avis sur l'évolution d'Ange : ... Ange présente un commencement de déformation des hanches, nous devons le verticaliser encore plus (le mettre dans le verticalisateur), il a une très mauvaise position de marche qd il se sert de son déambulateur, un appareillage de marche lui sera sans doute prescris au mois de février.
Concernant les injections de Toxine Botulique nous aurons également l'ordonnance en février. Priorité au verticalisateur.
Pour les personnes qui ne savent pas ce que sont ces appareillages orthopédiques, je ferai dans les minutes qui suivent un petit topo dessus !
Concernant le Biofeedback : on nous dit que cela "ne peut pas lui faire de mal" mais que sortir de la médecine traditionnelle française reste une chose encore peu courante et couteuse.
Un petit rictus du médecin qdon lui a dit qu'on consultait une psychanalyste ... vous comprendrez par là que l'orthopédiste n'est pas pour les autres voies de guérisons qui ne sont pas les siennes ! lol
Voilà pour la journée !! Merci pour vos encouragements ! - 10. Oct., 2012
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Radios
Ce matin je suis allé passer des radios : bassin, jambes et pieds ...
Tout ça en vu de la journée de demain, nous allons sur Montpellier pour mon suivi Orthopédique ... ça fait loin de la maison mais ça fait une petite sortie ! il faut prendre les choses avec le sourire et aller de l'avant, toujours ! - 9. Oct., 2012
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Psychanalyste
Hier soir, retour chez la psychanalyste, cette femme est extraordinaire ♥ Elle m'apaise ... et Ange qui était pourtant fatigué vu l'heure tardive n'a pas arrêté une seule seconde de parler ! Elle a pratiqué une séance d'acupression (la première) nous devrions voir des résultats sur le comportement d'Ange assez rapidement puisque c'est à effet immédiat : baisse du stress, de l'angoisse, meilleur sommeil (Ange se réveille bcp angoissé pour demander où est sa maman), diminution des tocs etc ... Je ne manquerai pas de vous dire si cette méthode a été efficace ;-)
Merci Judy pour ce que vous nous apportez ! ♥ - 9. Oct., 2012
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Acupression
Je me permets de vous mettre le lien : www.judytaiana.fr
L'Acupression est une technique de massothérapie dérivant de la médecine chinoise consistant à stimuler les points d'acupuncture par la pression des doigts sur les méridiens.
Contrairement au shiatsu, qui se pratique sur le corps entier, la digitopuncture peut s'appliquer localement sur le corps. Sans être une technique de réflexologie, elle peut être considérée comme faisant partie des réflexothérapies parce qu'en plus de son action sur l'énergie véhiculée par les méridiens, elle produit aussi un mouvement réflexe sur le corps.
- 3. Oct., 2012
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Ce matin nous sommes allés consulter une Psychanalyte pour Ange et sa famille...
Beaucoup de choses à verbaliser, à sortir pour que tout le monde aille mieux !
Expérience nouvelle qui nous fait à tous bcp de bien, nous y retournerons toutes les semaines pour l'instant. Un rdv de plus à gérer ! Surtout qu'il y a une montagne d'escaliers à gravir sans ascenseur avec un fauteuil roulant, pas facile :-/
Ange a bcp aimé "la dame" et s'est trouvé plutôt à l'aise face à cette nouvelle situation. Cette Psychanalyste travaille avec la médecine tibétaine (basé sur le rythme cardiaque), assez surprenant mais apparement très efficace, nous verrons bien !
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