Vous trouverez sur cette page toutes nos aventures,

médicales et autres !

On vous donnera des nouvelles toutes les semaines !!

Nouvelle coupe de cheveux !

Faut être beau pour les bientôt 5 ans !

Je fais mon timide aussi ...

Cette pose là fait craquer toutes le filles ...

En particulier ma maman et ma soeur ♥

Vous trouverez des photos 1 mois après opération pour voir les résultats à l'Onglet "Myoténofasciotomie" "résultats".

Les vrais résultats ne seront vraiment mesurables qu'à 6 à 8 mois après opération.

Tadaaaaaaaaaaaaaa !!!!!!!!!
La journée ne pouvait pas mieux commencer !! Ange fait du 4 pattes et a réussi à se mettre en tailleur TOUT SEUL et sans perdre l'EQUILIBRE !!!
J'avoue, j'ai versé quelques larmes ... de bonheur !!!
Merci Professeur Nazarov !!!
Et surtout qu'aucun médecin français vienne me rire au nez comme il l'ont fait !!!!!!!!

le 27 dec. 2012

Ange va mieux, on s'autorise une petite balade le long de l'étang !

Mes Champions

Le pouce en l'air ! Notre cri de guerre !

le trio gagnant !

Ange Emilie Anna

Ange et sa maman ♥ Je t'aime mon fils

Myoténofasciotomie Ange le 18 dec 2012 à Barcelone

Après consultation avec le Professeur Nazarov le 17 dec 2012, Ange a subit une intervention chirurgicale appelé Myoténofasciotomie le 18 dec 2012.

Cette opération consiste (en très simplifié) à inciser la partie patologique de la fibre musculaire  appelé "contracture musculaire". Ange a été opéré sur 18 points : Pectoraux, bras, avant Bras, bas du dos, aine, le derrière de chaque cuisse, devant et derrière chaque tibias et pieds.

L'opération a duré 1h, tout s'est très bien passé.

Ange a eu de grosses douleurs mèlées à beaucoup de stress, les 4h qui ont suivies son réveil mais il a très vite retrouvé le sourire !

Le lendemain de l'opération nous pouvons retourner à l'hotel où le chirurgien viendra consulter Ange pour nous donner les dernières consignes post-opératoires.

Pour le moment les consignes sont les suivantes : 1 point de Bétadine sur chaque point d'incision pendant 1 semaine, les points doivent rester à l'air libre. Pas d'appui sur les jambes pendant 3 semaines, aucun effort des jambes ou des bras, pas de 4 pattes pendant 1 à 2 semaines. 

On vous donne d'autres nouvelles très vite !

Photos de notre aventure Espagnole ci-dessous ♥

4h après l'opération

Ange retrouve son sourire légendaire ! Entre son réveil et son premier sourire, 4h de grosses douleurs, de pleurs se sont écoulées ...

Mais Ange est un champion !!

Toujours le pouce en l'air !

Le Lendemain de l'opération, après un gros dodo ♥

Les infirmières lui ont enlevé ses gros bandages et ont laissé uniquement des petites compresses

La bonne humeur est de retour !

Tadaaaaa !!! Le pouce en l'air !!!

Le Chirurgien vient de passer, Ange peut quitter la clinique, tout va bien !!! Le chirurgien viendra visiter Ange à l'hôtel demain matin !

Après la consultation avec le Professeur Nazarov ...

On prend des forces !

La veille de l'opération

On mange bien à "La Bodega" pour prendre plein de forces ! Ange ne pourra remanger que 24h plus tard !

Salud ! Maman aussi prend des forces ;-)

à "La Bodega"

et on oublie pas les câlins des Nana !

Dimanche 16 dec, on part pour Barcelone !

Ange a le moral, nous aussi, go go go !!

Petite promenade

Promenade à Barcelone avant d'aller au rdv de la Clinique

Mes bébés ♥

Bien installés pour faire des gros dodo ...

Dans la salle d'attente du Professeur Nazarov

Tout va bien !! Merci d'être là pour moi, pour me soutenir chaque jour avec vos messages d'amour !!
Ange

Impression au réveil après la première nuit avec les attelles

Ange au réveil ce matin "Maman j'ai fait des gros dodos ! J'ai bien dormi avec mes attelles ... je peux les remettre demain ?? elles sont super belles ..." et la maman que je suis se dit "Ouf ... ça passe ... qu'il est courageux m'on p'tit mec, moi je suporterai pas de dormir avec ça aux pieds, c'est dur, c'est froid, et ça comprime le pied ... ce que je l'aime mon Doudou !!!"

Les attelles de nuit sont là !

Ange devra les mettre le plus possible ...

Premier Dodo avec ...

Verticalisateur de profil

de face

Position horizontale pour s'installer !

et hop ! On est debout !

Hop hop hop !!

et à la maison on est super bien installé pour regarder les dessins animés !

Journée Montpellier Clinique Marcenac et Ducros 28 11 12

28. Nov., 2012

Essayages des appareils ortho d'Ange

Verticalisateurs, Motilo et Attelles

Motilo

Voici le nouveau Motilo à la bonne taille d'Ange.

Réglages !

Le Motilo permet à Ange de se déplacer debout, sur roulettes ! Il l'appelle sa moto de course

Verticalisateur

voici la coque du verticalisateur, en construction

Essayage de la coque du Verticalisateur

Toujours avec le sourire ! Toujours !

les Attelles de nuit

Encore en construction

Essayage des Attelles

On est très attentifs ...

L'équipe garde le sourire !

Mamy est là en renfort !

Dernier règlages et on est partis !

Journée Montpellier Clinique Marcenac et Ducros

14. Nov., 2012

2 diapos sur les prises des mesures et plâtres pour les appareillages Ortho.

Attelles de nuit
Verticalisateur
Motilo (Flèche)

Pour faire des attelles de nuit sur mesure à Ange, il est indispensable de lui faire des platres !

Une première pour Doudou !

Anna veille sur son grand frère ...

Pendant toute la durée de la mise en place des plâtres Anna disait t'inquiète pas t'es un champion Doudou, tu vas voir, ça fait pas mal ...

et un moule de fait !

et on coupe !! Doudou était inquiet ... va-t-il me couper la jambe ?????

et de 2 !

Et comme d'habitude on fini par une petite douceur en amoureux tous les 3 !

Pour Nana aussi un peu de détente ! Elle a soutenu son frère pendant tout le rdv ♥

Journée Fosséenne du handicap le 07 nov 2012 à Fos

Matin : Installation du stand avec l'aide de Brigitte et des enfants

Après midi :toutes les personnes chères à mon coeur nous ont fait la surprise de nous rejoindre !! (pour celles qui sont dans les alentours !) Merci à Albane (dit Nénétte) et Léane, Mag et Lenny, Fofie et Clément, Pricilla, et tous les autres participants qui nous ont fait l'honneur de s'interesser à Ange ! Merci au Basket de Fos pour avoir porté Ange pendant 2h pour qu'il lance des ballons dans le panier !

Merci au CCAS et à la Mairie de Fos pour l'organisation et l'extrème gentillesse de TOUS !

 Album ci-dessous

Brigitte en mode Shadoks ... et on pompe, et on pompe !

Ange nous fait un peu de déco !

Avoir Brigitte dans son équipe c'est déjà avoir gagné !

Notre Stand est terminé, Merci Brigitte pour ton aide !

Match de Basket Fos / Chalons Reims vendredi 26 oct 12

Premier match de Basket pour Ange en section VIP s'il vous plait !

à la meilleure place ! Ange surveille ;-)

A la pause ...

Regardez moi ce sourire merveilleux et magique !

Fos a gagné !! Bravo les Black and Yellow !!

Ange et son Héros de la soirée, Mam, aux baskets rouges

Merci à Fos Ouest Provence Baket pour cette soirée magique !! Merci aux joueurs !!

24. Oct., 2012

Neuro-Pédiatre Hôpital Guy de Chauliac Montpellier

Hier nous sommes allés à Montpellier, non pas à la plage mais à l'hôpital (on ne vous cache pas que nous aurions tous préférés ...).
Nous avons eu notre visite annuelle avec un Professeur de renom, ce rdv a été plein de surprises et va encore changer notre quotidien ...

Pour faire un bref résumé, Ange a subit de nombreux examens et tests, nous avons parlé des problèmes que nous rencontrions au quotidien : Anxiété, crises d'angoisses au moindre changement d'emploi du temps, de façon de faire etc... de sa difficulté à se concentrer sur quoi que ce soit et surtout ses tics (et non tocs) que nous ne parvenons pas à stoper ou à faire disparaitre. En effet, Ange a des "manies" assez envahissantes, elles consistent à bouger les bras de façon très sacadée, crisper les doigts, faire des grimaces et des bruits bizarres ... Ses tics apparaissent de façon anarchiques pendant la journée mais plutôt dans les périodes "d'attente" ou d'exitation.
Les susptitions du professeur se sont vérifiées ....
Ange fait de la tachicardie (120 bpm) et présente une tension de 12.6 en pleine journée alors qu'un enfant normal est à 8 maximum.
Il doit être mal dans sa peau mon Doudou ...
Le traitement est alors indispensable pour le soigner et pour guérir ET sa tachicardie ET sa tension ET ses tics ET ses crise d'angoisse ET améliorer sa concentration.
Ange aura à partir de la semaine prochaine le même traitement que les enfants dits "hyperactifs".
Ce traitement, hormis ces fabuleux avantages à calmer et adoucir les moeurs est à double tranchant. Les effets indésirables sont à 90% certains de se produire : Perte de l'appétit totale le midi, état dépressif (sévère dans certains cas). C'est un traitement assez contraignant qui doit être pris avec précaution et surtout avec bcp de rigueur ...
Une chose de plus !!! Une ordonnance "blindée" puisque ces produits sont considérés comme stupéfiants !! Si si !! Un traitement à renouveler tous les mois sous surveillance étroite d'un médecin...
C'est vrai, on ne savait plus quoi faire de nos journées, on a trouvé !!
Voilà pour notre petite virée Montpelliéraine !
Prochain épisode le 14 novembre !

Dimanche après midi pluvieux ...

dimanche après midi studieux !

Concentration maximum !

Pour travailler la motricité fine, on s'amuse !

Champion ! Qui a voulu rester anomyne ... ;-)

Il faut bien trouver des petits plaisirs !

Un petit tête à tête en amoureux ♥

ça creuse l'orthopédiste !

Verticalisateur : appareil orthopédique qui permet une position parfaite des jambes et des hanches. Si Ange n'était pas verticalisé ses hanches ne se formeraient pas normalement et seraient déformées.

Motilo : appareil orthopédique qui permet la marche

11. Oct., 2012

RDV Orthopédiste Hôpital de Montpellier

Nous sommes de retour !
Journée épuisante mais nécessaire (on remet ça dans 15 jours pour le neuro-pédiatre).
Résultats : ordonnances à gogo : Ange a grandit donc, Nouveau Verticalisateur, nouveau Motilo, attelles de nuit pour garder une bonne position des pieds, coussin de positionnement de nuit.
L'avis sur l'évolution d'Ange : ... Ange présente un commencement de déformation des hanches, nous devons le verticaliser encore plus (le mettre dans le verticalisateur), il a une très mauvaise position de marche qd il se sert de son déambulateur, un appareillage de marche lui sera sans doute prescris au mois de février.
Concernant les injections de Toxine Botulique nous aurons également l'ordonnance en février. Priorité au verticalisateur.
Pour les personnes qui ne savent pas ce que sont ces appareillages orthopédiques, je ferai dans les minutes qui suivent un petit topo dessus !
Concernant le Biofeedback : on nous dit que cela "ne peut pas lui faire de mal" mais que sortir de la médecine traditionnelle française reste une chose encore peu courante et couteuse.
Un petit rictus du médecin qdon lui a dit qu'on consultait une psychanalyste ... vous comprendrez par là que l'orthopédiste n'est pas pour les autres voies de guérisons qui ne sont pas les siennes ! lol
Voilà pour la journée !! Merci pour vos encouragements !

10. Oct., 2012

Radios

Ce matin je suis allé passer des radios : bassin, jambes et pieds ...
Tout ça en vu de la journée de demain, nous allons sur Montpellier pour mon suivi Orthopédique ... ça fait loin de la maison mais ça fait une petite sortie ! il faut prendre les choses avec le sourire et aller de l'avant, toujours !

9. Oct., 2012

Psychanalyste

Hier soir, retour chez la psychanalyste, cette femme est extraordinaire ♥ Elle m'apaise ... et Ange qui était pourtant fatigué vu l'heure tardive n'a pas arrêté une seule seconde de parler ! Elle a pratiqué une séance d'acupression (la première) nous devrions voir des résultats sur le comportement d'Ange assez rapidement puisque c'est à effet immédiat : baisse du stress, de l'angoisse, meilleur sommeil (Ange se réveille bcp angoissé pour demander où est sa maman), diminution des tocs etc ... Je ne manquerai pas de vous dire si cette méthode a été efficace ;-)
Merci Judy pour ce que vous nous apportez ! ♥

9. Oct., 2012

Acupression

Je me permets de vous mettre le lien : www.judytaiana.fr

L'Acupression est une technique de massothérapie dérivant de la médecine chinoise consistant à stimuler les points d'acupuncture par la pression des doigts sur les méridiens.

Contrairement au shiatsu, qui se pratique sur le corps entier, la digitopuncture peut s'appliquer localement sur le corps. Sans être une technique de réflexologie, elle peut être considérée comme faisant partie des réflexothérapies parce qu'en plus de son action sur l'énergie véhiculée par les méridiens, elle produit aussi un mouvement réflexe sur le corps.

Depuis le temps qu'Ange rêve d'aller à la chasse !

Même Nana était là !

Attention papa va tirer ! On se bouche les oreilles !

On se protège des moustiques, même au mois d'octobre !

Holly aussi était de la partie ! Elle adore la boue !

3. Oct., 2012

Ce matin nous sommes allés consulter une Psychanalyte pour Ange et sa famille...
Beaucoup de choses à verbaliser, à sortir pour que tout le monde aille mieux !
Expérience nouvelle qui nous fait à tous bcp de bien, nous y retournerons toutes les semaines pour l'instant. Un rdv de plus à gérer ! Surtout qu'il y a une montagne d'escaliers à gravir sans ascenseur avec un fauteuil roulant, pas facile :-/
Ange a bcp aimé "la dame" et s'est trouvé plutôt à l'aise face à cette nouvelle situation. Cette Psychanalyste travaille avec la médecine tibétaine (basé sur le rythme cardiaque), assez surprenant mais apparement très efficace, nous verrons bien !