Et oui, la vie continue ! Et dans cette maison, tout se vit avec le sourire ! Alors on continue d'avancer ;-)

Après que le diagnosticsoit tombé, j'ai continué les séances de kiné 3 fois par semaine,les séances m'épuisent et provoquent souvent chez moi de grosses douleurs la nuit (comme des crampes). Maman qui était contente que je fasse mes nuits passe encore quelques nuits debout à mon chevet à essayer de me calmer ...

J'ai 3 ans et demi, j'intègre l'école !

Bon, je ne vous cache pas que cela ne s'est pas fait simplement, maman a dû s'y prendre 1 an à l'avance et a dû participer à de nombreuses réunions, a dû se déplacer partout, etc ...

Mais nous y sommes, je suis comme tous mes copains je vais à l'école le matin sauf qu'à mes cotés j'ai ce qu'on appelle une AVS (Assistante de Vie Scolaire), elle est là pour m'aider dans mes déplacements, pour les travaux de précisions et pour veiller sur moi à la récré, les copains courent partout et quelques fois c'est la bousculade ! Mais mon handicap n'est pas un frein à ma scolarité, je suis un élève comme les autres ! Un peu de normalité ne fait pas de mal ;-)

J'ai maintenant 4 ans demi et j'ai fait énormément de progrès, j'arrive à me mettre debout en me tenant à une table, une chaise ... j'arrive à parcourir jusqu'à 5m avec mon déambulateur, tous mes déplacements se font encore en fauteuil roulant, je suis loin de pouvoir faire un marathon !

Pour le quotidien et bien maman est toujours là, elle me change sur une table à langer, me porte pour me mettre sur les toilettes ou bien pour me donner mon bain, pour tous les transferts (fauteuil/chaises fauteuil/voiture etc), je vous assure qu'elle a pris une carrure de démanageur ! Je pèse maintenant 20 kg, vous vous voyez vous, portez plus de 2 pack d'eau tout au long de la journée ?

Nous sommes le 01 octobre 2012, maman vient de me parler de mon blog et des voyages que l'on fera peut-être pour m'aider à marcher comme mes copains, wwwaaww, rien ne l'arrête, elle y croit et moi aussi, grâce à vous tous, à votre aide, vos idées et votre amour, merci de m'avoir accordé un peu de votre temps ♥

Ange