Quand je suis venu au monde, je n'ai pas eu l'autorisation des médecins d'intégrer une crêche ou d'aller simplement chez une nounou, le moindre petit rhume et c'était direction l'hôpital, j'ai donc du tirer un trait sur la collectivité !

Pour cela maman a dû arrêter de travailler, elle s'occupe de moi 24h/24 et 7j/7 depuis ma naissance ! Elle dit souvent qu'elle est plus fagituée de rester à la maison et de s'occuper de ma soeur et moi que de travailler au bureau !

A 9, puis à 12 mois, maman demande au pédiatre pourquoi je ne tiens pas bien ma tête, pourquoi je ne tiens pas assis. On lui répond que vu ma grande prématurité, tout est normal, que ça viendra doucement ... Mmmmhhh, une maman sent ces choses là et elle l'avait bien compris, quelque chose n'allait pas chez moi ...

Nous sommes allez voir une psychomotricienne, qui a diagnostiqué une hypotonie du tronc axial (dos rond et mou sans tonus) et une hypertonie des jambes(jambes raides qui ne permettent pas de se tenir assis), j'ai donc commencé à l'âge d'un an, les séances de kiné 3 fois/semaine.

Les mois défilent ... j'ai 24 mois, je tiens difficilement assis mais je travaille beaucoup pour y arriver ... la marche n'en parlons pas... Maman n'y tient plus, elle demande au pédiatre une ordonnance pour une IRM.

Je suis hospitalisé 3 jours à l'hôpital Guy de Chaulliac à Montpellier début juin 2010; je vais passer toutes sortes d'examens : ECG, IRM, tests de toutes sortes ... Nous n'aurons aucun diagnostic avant septembre, date à laquelle on nous demande de revenir pour l'analyse des résultats. Le couperet tombe, je suis diagnostiqué Infirmité Motrice Cérébrale atteint du syndrôme de Little. Moi je ne comprends rien mais je regarde Maman ... elle ne me montre rien, elle me sourit et elle pleure en même temps...

A partir de cet instant, je vais avoir un "dossier à la Maison Départementale des Personnes Handicapées et reconnu comme tel ...